第1062集(下)－ 台灣生命之窗慈善協會／李怡潔

「台灣生命之窗慈善協會」理事長李怡潔，自幼罹患脊髓肌肉萎縮症（SMA），因代表學校參加嘉義縣英語說故事比賽，小學四年級開始得到媒體關注、2006年獲得總統教育獎。就讀高中時，得知受刑人因看過自己的報導而醒悟，於2017年出版自傳《7300最平凡的奢侈》、受邀進行校園巡迴演講、積極參與公益活動，並於2018年再度榮獲總統教育獎。2019年決心為SMA病友發聲、爭取治療權益，2020年成立社團法人台灣生命之窗慈善協會（SMA治療藥物爭取協會），並當選第一屆理事長。她希望透過成立協會，持續爭取新藥的健保給付，並讓大眾理解SMA患者的生活日常，即使個人的力量有限，但她相信只要持續堅持做對的事情，就可以為病友們帶來更多的希望！