第1062集(下)- 台灣生命之窗慈善協會/李怡潔
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「台灣生命之窗慈善協會」理事長李怡潔,自幼罹患脊髓肌肉萎縮症(SMA),因代表學校參加嘉義縣英語說故事比賽,小學四年級開始得到媒體關注、2006年獲得總統教育獎。就讀高中時,得知受刑人因看過自己的報導而醒悟,於2017年出版自傳《7300最平凡的奢侈》、受邀進行校園巡迴演講、積極參與公益活動,並於2018年再度榮獲總統教育獎。2019年決心為SMA病友發聲、爭取治療權益,2020年成立社團法人台灣生命之窗慈善協會(SMA治療藥物爭取協會),並當選第一屆理事長。她希望透過成立協會,持續爭取新藥的健保給付,並讓大眾理解SMA患者的生活日常,即使個人的力量有限,但她相信只要持續堅持做對的事情,就可以為病友們帶來更多的希望!
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